No Dia das Doenças Raras, a FanConiPT levou a mensagem da anemia de Fanconi a escolas, hospitais e redes sociais, alcançando mais de 50 mil pessoas com a campanha "Raros, Mas Não Invisíveis".
A 28 de fevereiro celebrou-se o Dia das Doenças Raras, e a FanConiPT marcou a data com uma campanha de sensibilização a nível nacional sob o mote "Raros, Mas Não Invisíveis".
Ações nas escolas e hospitais
Durante a semana que antecedeu o dia, voluntários da FanConiPT visitaram 12 escolas secundárias em Lisboa, Porto e Coimbra, realizando sessões de sensibilização sobre doenças raras, com foco na anemia de Fanconi.
Nos hospitais parceiros — Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar de São João e Hospitais da Universidade de Coimbra — foram distribuídos materiais informativos nas consultas de hematologia e genética médica.
Impacto nas redes sociais
A campanha digital superou as expectativas:
- 52.000 pessoas alcançadas nas redes sociais
- 3.200 partilhas do vídeo de sensibilização com testemunhos de famílias
- Cobertura mediática em três canais de televisão nacionais e diversos meios de comunicação regionais
Testemunhos que fazem a diferença
"O meu filho tem anemia de Fanconi e, durante anos, senti que ninguém conhecia esta doença", partilhou a Marta, mãe do Tomás, de 9 anos. "Campanhas como esta ajudam a que as pessoas compreendam o que vivemos e que não estamos sozinhos."
Agradecimentos
A FanConiPT agradece a todos os voluntários, famílias e profissionais de saúde que tornaram esta campanha possível. Um agradecimento especial às escolas e hospitais que abriram as suas portas à nossa mensagem.
A sensibilização é o primeiro passo para um diagnóstico mais rápido e um melhor apoio às famílias. Juntos, continuamos a lutar para que nenhuma família Fanconi se sinta invisível.
